[rdkb]

Это письмо про Люсю Афанасьеву писала ее мама Оля. Хорошее письмо, Оля какая была в больнице, такая жи и в письме, сильная, неунывающая, целеустремленная. Письмо очень подробное, даже длиннющее. Но стоящее прочтения.

Прочитайте!

Люся росла абсолютно здоровым, радостным ребенком, с удивительно богатым внутренним миром. Очень коммуникабельна, и всегда доброжела-тельна ко всем окружающим.



С детсадовского возраста участвовала в спектаклях, всевозможных концертах, конкурсах и спартакиадах. И всегда была в первых рядах. У нее никогда не было проблем со здоровьем, и я была уверенна, что так будет всегда. Встречая 2003 года, мы, как обычно мечтали и верили, что этот год будет удачней и счастливее предыдущего.



Но год не заладился сразу. В январе Люся подвернула ногу и жалова-лась на боль в колене. Я абсолютно не придала этому значения, мол, поболит, да перестанет. Через несколько дней колено сильно распухло, и мы обрати-лись к врачу. В результате Люся месяц пролежала в больнице. Ее выписали прямо перед ее днем рождения – 22 февраля. День рождения она отмечала в детском кафе, пригласила почти весь класс. Она была такая веселая и счастливая. В этот день устраивала различные конкурсы и розыгрыши для друзей, много танцевали. А назавтра она плохо себя почувствовала. Поднялась температура, боли в области печени. К вечеру все прошло. Я решила, что после больничной диеты, вдруг такая нагрузка, пища тяжелая: торты, мороженое и т.д.



Сходила два дня в школу и снова затемпературила. Миндалины воспалились, увеличились. Все признаки ангины. Попытались вылечиться проверенными народными средствами. Не помогло. Состояние ухудшилось. Обратились к ЛОР-врачу. Там меня отругали за то, что вовремя не удалили ребенку миндалины. Но в этот не было необходимости, это была первая ангина в ее жизни. Нас направили в инфекционную больницу для госпитализации. Инфекционная больница в нашем городе находится в бедственном положе-нии, полная нищета и убогость. Но не это самое страшное. Мы могли об-щаться только через окно. Благо, ее палата находилась на первом этаже. Мне было ее плохо видно и слышно. Одна стеклина окна была разбита и закрыта матрацами. Люся вставала на подоконник и тогда я могла видеть ее лицо. При каждой встрече Люся рыдала и требовала забрать ее домой. Когда я от нее уезжала, она начинала звонить ко мне на работу, домой, умоляя забрать ее домой. Время шло, болезнь не поддавалась. Меняли один антибиотик на другой, а улучшений не наблюдалось. Самое тяжелое то, что я не могла быть рядом с ней. Наконец мне удалось уговорить нашего врача, да и Люся ее из-вела уже своими просьбами, чтоб на выходные позволили забрать ее домой. Я ждала Люсю в приемной покое и когда она вышла ко мне, ее трудно было узнать. Худенькая, очень бледная и очень ослабленная. Лицо сильно измени-лось, темные круги вокруг глаз, но не это главное, изменился овал лица, вме-сто узенького заостренного подбородка – тяжелая квадратная челюсть с двойным подбородком.

Мы обнялись, расцеловались и поехали домой. По дороге заехали в ап-теку, купили очередной, третий уже антибиотик, шприцы и еще какие-то ре-комендованные препараты.



И тогда я еще особо не беспокоилась. Я была уверена, что мы справим-ся, обязательно справимся. Дома я ее получше рассмотрела. Миндалины бы-ли уже величиной больше ее кулачка. Между ними оставалась маленькая ще-лочка, через которую она дышала. Нос был заложен. Два дня я наблюдала за ней. Прямо на глазах силы покидали ее. Недавно еще такой живой, подвиж-ный, жизнерадостный ребенок и тут вдруг такие перемены, передвигается медленно, как старушка, держась за стенку, и все время лежит. Я сильно встревожилась. Стала ее всю осматривать, ощупывать, все лимфоузлы увеличены. Тогда я решила проконсультироваться у человека, к которому всегда обращаюсь в экстренных случаях в вопросах медицины и всегда получаю грамотный ответ и совет. По профессии она врач-стоматолог, в медицине аб-солютный профессионал. Когда я ей позвонила и описала всю картину, она мне сразу сказала, что это не ангина, а заболевание крови. Посоветовала куда обратиться и не тянуть со временем. Это было в воскресенье. Дозвонилась в Иркутскую областную клинику, в отделение онкогематологии, рассказала о симптомах и попросила осмотреть ребенка в этот день. Мне отказали, предложив обратиться в поликлинику.



Люся все время приговаривала: «Мамочка, ты не беспокойся, у меня все хорошо, я немного устала, полежу, у меня ничего не болит. Только назад в эту больницу меня не отдавай, я тебя умоляю».



В понедельник утром мы мчались на машине в Иркутск. В 8-00 мы бы-ли уже там. Люся была очень ослаблена. Чтобы подняться на 3-й этаж (там располагался кабинет онкогематолога), мы несколько раз останавливались, чтобы отдохнуть. Когда врач осмотрела ребенка, то приняла решение, экс-тренно госпитализировать ее в отделение «онкогематологии».



Какое страшное название у этого отделения. Но я все еще думала, что к нам оно никакого отношения не имеет, что это ошибка и скоро все поймут, что ошибаются. Судя по тому, как нас везде пропускали по «зеленой улице», без очереди и везде записывали время до минуты, я поняла, что положение серьезное.

Люсю положили в 4-х местную палату. Когда мы туда вошли, первое, что бросилось мне в глаза, это ребенок не понятного пола сидел, забившись в угол кровати, худоба необыкновенная, казалось, через прозрачную кожицу проглядывали косточки. На голове взъерошенные волосы, клочками и плешинками. Из-за темных кругов вокруг глаз, глаза казались огромными на все худенькое маленькое личико. Из под ключицы у этого ребенка торчала огромная игла, к которой была присоединена тоненькая трубочка, соединенная с большой бутылкой, стоящей радом с кроватью на высокой подставке. Зрелище было шокирующим. Я сразу эту здоровенную иглу почувствовала на себе. Люся тоже прижалась ко мне поближе. Разве знали мы тогда, что нам предстоит увидеть, испытать, пережить. И то, что мы увидели тогда впервые, вскоре станет для нас привычной обыденной реальностью.



Я оставила ребенка в больнице и уехала на работу. А назавтра меня ждал приговор. До этого я все еще думала, что это просто стечение обстоятельств, весной бывают разные вирусные заболевания и даже вирусные забо-левания крови, но только не онкология. К своему стыду, как и большинство людей я считала, что такое заболевание не должно коснуться меня и моих близких, тем более мою маленькую, чудесную дочурку. Таким образом, когда мы думаем так, мы смотрим свысока на тех людей, кто уже заболел этим тяжелым заболеванием. Мы считаем, что мы лучше их, они может быть достойны, но только не мы. Потом мне было очень стыдно за такие мысли.



Меня пригласили к зав.отделением. И как свинцовые пули посыпались слова: лейкоз, пункция, химия и т.д. Мозги отказывались воспринимать эту информацию. Хотелось скорей очнуться от этого кошмарного сна. По своему характеру я всегда была оптимисткой и считала, что из любого безвыходного положения обязательно должен быть выход. Мысли как сумасшедшие мета-лись по лабиринту головного мозга, в надежде найти выход, но выхода не было. Мне нужно было подписать «страшную бумагу», в которой я даю со-гласие на пункцию и в случае каких-то последствий претензий иметь не бу-ду. Не выразить словами, как страшно. Само слово «пункция» для меня зву-чала как приговор. В мое детство я часто слышала страшные истории о том, как смертельно опасна пункция. Выхода нет, нужно соглашаться. Первую пункцию делали днем. Люся сказала, что даст согласие, если только мама бу-дет стоять рядом. И я стояла. Видела, как огромную иглу вкручивают в об-ласть грудины. Люся терпела, молчала, но когда начали набирать шприц, она закричала, как будто дух испускает. Следующая пункция предстояла ночью. Стволовые клетки ночной пункции полетели в Москву на контрольный ана-лиз. Как бы я мысленно не сопротивлялась принимать всё случившееся за правду, диагноз все же подтвердился. Миелобластный лейкоз № 5.



В Иркутской больнице мне объяснили, что миелобластный лейкоз здесь в областной клинике вылечить шансов нет из-за множества причин. Нужно пробиваться в Москву, но и там в нашем случае только 30% на успех. В тот момент я ни на секунду не засомневалась и сказала, что мы обязательно в эти 30% попадем. Врач очень удивилась моей уверенности. Единственно в чем была проблема, что быстро в Москву попасть не реально, а через неделю она будет уже не транспортабельна.

Это был 2-й день госпитализации в областной клинике, а слух о том, что Людмила серьезно больна, разлетался с неимоверной скоростью. Моим родственникам звонили отовсюду, всем хотелось чем-то помочь. В нашей стране живут удивительно замечательные люди, которые никогда не оставят человека в беде. В это время, как предчувствуя, моей маме позвонила подру-га из Москвы. Она тогда еще ничего не знала. Узнав о нашей беде, она сде-лала все невозможное и через три дня мы были уже в Москве в РДКБ.



В приемном покое нам сказали, что место для нас готовят только в по-недельник, а сегодня пятница. Что делать. Ребенок к тому времени совсем ослаб, дышала с трудом, кушать не могла, только пила, да еще 6-ти часовой перелет. Нужно было идти к самому главному врачу РДКБ, объяснять ему, уговаривать, чтоб нас приняли именно сегодня. Можно представить, сколько в день таких родителей к нему обращается, и всех принять невозможно. Я это понимала. На помощь пришел зав.отделением гематологии Масчан Михаил Александрович. Это удивительный человек. Он принял весь огонь на себя, выслушал все укоры и обвинения от начальства. А потом, улыбаясь, спокой-но мне сказал: «Ну вот и все, не стоит беспокоиться, ведите ребеночка в от-деление и будем лечиться». Пока мы шли до отделения, он мне рассказал, что мамочки живут со своими детками вместе в отделении в одной палате, что есть возможность готовить им и ухаживать за ними. Это для меня было самое главное, быть рядом. Пока летели в Москву, я думала, вот бы устроиться в больнице санитаркой или уборщицей в этом отделении, чтоб была возмож-ность как можно больше находиться рядом с ребенком. Даже не надеялась на чудо проживать с ней рядом.

И так потекли наши долгие дни в больнице.



Когда первый раз пришли врачи к нам в палату (а мы тогда лежали в игровой комнате), это я потом узнала, что это врачи нашего отделения, а вна-чале я приняла их за группу практикантов, уже слишком юными они мне по-казались. Оказывается это врачи нашего отделения, безукоризненно грамот-ные, ответственные и очень отзывчивые люди. С ними страшно не бывает, чувствуешь, что ты в надежных руках. Представили нам нашего лечащего врача Лили Альбертовну Хачатрян, которая станет для нас самым близким, самым важным человеком, мы верили в нее больше чем в себя, и нам ни разу не пришлось в этом усомниться.

Мамочки в отделении приняли меня достаточно тепло, объяснили все правила проживания, обязанности находящихся здесь родителей. Много ис-пытаний нас поджидало впереди, много уроков пришлось пройти.



С Люсей много разговаривали на разные темы, например:

- Мам, а почему это именно со мной случилось?

- А ты знаешь более подходящую кандидатуру? Например, кого бы ты хотела увидеть на своем месте?

- Конечно никого. Что я такого сделала, что ты разлюбил меня?

- Да разве же он тебя разлюбил. Вот давай порассуждаем. Если бы Бог не любил тебя, ты бы так и осталась в той инфекционной больнице, где бы тебя неправильно лечили и так и не вылечили бы. Посмотри, как все сложи-лось. Ну, заболела ты. С кем не бывает. А сколько людей пришло к тебе на помощь. И сейчас ты в лучшей больнице, и самые лучшие врачи лечат тебя. Сколько людей заботятся о тебе. Теперь ты понимаешь как Господь Бог лю-бит тебя, как он заботиться о тебе!

- Да, мамочка, ты права, я по-другому на жизнь стала смотреть, я поня-ла ее ценность.

Когда ей первый раз поставили капельницу с химией, и у нее откры-лась сильная рвота, я не сдержалась и расплакалась. Когда Люся увидела сле-зы, сразу спросила:

- Я, что, умру?

- С чего ты взяла?

- Почему ты плачешь?

- Я больше не буду. А о смерти ты даже не думай, мы приехали в луч-шую больницу, к лучшим врачам. Столько людей молятся за твое выздоров-ление, ты просто права такого не имеешь, умереть.

Она еще раз меня спрашивала об этом.

В обыденной жизни я ежедневно пользуюсь декоративной косметикой, и Люся привыкла всегда видеть меня при макияже. Здесь в больнице я ре-шила, что макияж не уместен и решила не краситься, и тут же получила от ребенка:

- Мама, ты, что все время плачешь? Я все-таки умру?

- Ну во-первых, на счет «умру», мы с тобой уже говорили, даже не на-дейся, а во-вторых, с чего ты взяла, что я плачу?

- Тогда почему ты ходишь не накрашенная?

- Я считаю, что в больнице это не уместно.

- Мама, я привыкла видеть тебя красивой и веселой, поэтому иди, при-веди себя в порядок.

После этого разговора я всегда старалась выглядеть красивой и весе-лой, чтоб ребенок верил, что все будет хорошо, и мы победим.

Когда мы попали в больницу, у Люси были длинные косы. Началась химиотерапия, волосы начали выпадать. Пришла воспитатель Елена Михай-ловна, принялась Люсю уговаривать остричься наголо. Та ни в какую не хо-чет. Тогда я попросила Елену Михайловну дать нам возможность поговорить наедине. Состоялся такой разговор.

- Можешь мне хоть что говорить, все равно я стричься не буду.

- Хорошо, последнее слово будет за тобой, как ты решишь, так и будет, но давай порассуждаем. Тебе сейчас вливают такое лекарство, что волосы все равно все выпадут, только они будут мешать тебе, забираться под пластырь на катетере, все кругом будет в волосах.

- Я сказал нет. Надо мной будут все смеяться.

- Кто будет смеяться? Здесь все детки такие.

- Дома в Ангарске. Мои друзья узнают, что я лысая, и будут смеяться.

- Люсь, а если бы то, что случилось с тобой, случилось бы с кем-то из твоих подруг, и им бы пришлось стать на время лысыми, ты бы смеялась?

- Ты что мама, нет, конечно.

- Так почему же ты так плохо думаешь о своих друзьях. Заодно и вы-ясним, кто тебе друг, а кто так себе.



Она еще немного подумала и сказала позвать Елену Михайловну.

Когда Люсьен остригли, оказалось, что с голенькой головкой ей еще лучше, чем с косами. Врачи и медсестры ей делали комплементы, называли принцессой, и она была счастлива. А когда писала письма друзьям, то не скрывала, что острижена наголо. У нее много фотографий с лысой головкой и она их не стесняется.

А однажды, это было после первой химиотерапии, в период аплазии, когда все клетки на нуле, Люсьен осталась одна, я убежала в магазин. И чтоб не скучать, она развлекалась, разрисовывая гримом лицо, да так классно. Мед.сестры ее в таком виде нафотографировали. А потом поднялась темпе-ратура. Тогда мы еще не знали, что во время аплазии любая мелочь может спровоцировать подъем температуры.



А еще когда началась химиотерапия, ей пришлось отказаться от мно-гих любимых продуктов. И Люсьен все время канючила у Лили Альбертов-ны, Михаила Александровича и Алексея Александровича разрешить ей что-нибудь, то моллюски, то икру, то виноград, то взбитые сливки и т.д. Ей, ко-нечно же не разрешали и тогда она нарисовала эти продукты на листе бумаги и повесила над своей кроватью. А когда лежала в ТКМ на её таком же лис-точке были уже другие продукты: борщ, черный хлеб, салат из капусты и т.д.



С Люсьен было легко. Она никогда не унывала. Мы много читали вслух по очереди. Книги я старалась подбирать с веселыми историями, на-пример, Драгунского «Денискины рассказы». Когда выходила из аплазии, и можно было пообщаться с другими детьми, то тут начиналась веселуха. Дети в этом плане молодцы, они не зацикливаются на своих болячках, тем и живы.



Правда, был у нас период депрессии. Это случилось после третьей хи-мии, в период аплазии мы подхватили грибы на легкие и печень. Лечение было долгим и мучительным. И за это время она очень устала. Нам разреши-ли уже выходить на улицу, а она наотрез отказывалась. Это было так непо-хоже на моего ребенка и я (теперь уже открою тайну) тайком от врачей от-везла ее в детский развлекательный центр «Стар Гелокси». Она давно мечта-ла об этом. Не стеснялась маски, она с такой радостью развлекалась, я давно ее такой веселой не видела. Там есть такой аттракцион: нужно побольше на-таскать боеприпасов (это такие легкие поролоновые мячики) к своему ору-дию и расстреливать других таких же участников. Как боеприпасы заканчи-вались, нужно было снова спускаться вниз и собирать их. Но мы все победи-ли, потому что Люся стреляла, а мама боеприпасы подносила. Когда ехали назад, она конечно спала. В то время она очень слабая была. И после такого эмоционального подъема она снова начала улыбаться, радоваться и анализы улучшались на глазах.



А еще, когда после первой химии нам разрешили гулять, но только в маске «румяные щечки». Эта такая маска, похожа на противогаз, только на уровне щек круглые ярко-розовые фильтры. Так вот в таких масках нашим детям можно было гулять. И многие дети лишали себя долгожданных прогу-лок на улице из-за реакции посторонних людей на эту маску.



Я тоже очень переживала, что Люся будет чувствовать, когда над ней станут смеяться и пальцем показывать. Решила с ней поговорить, подгото-вить ее. Она как услышала о чем речь, сказала, что еще бы она из-за этого лишила себя прогулки на улице, и что это их проблемы. И действительно, ко-гда мы гуляли, конечно, пальцем тыкали в нашу сторону все кому не лень, и она вообще не обращала внимания. А когда между химиотерапией нас до-мой отпускали, то она и здесь не стеснялась, ходила в маске.



Очень страшно было в отделении трансплантации. Я вообще очень боялась этого отделения. Самое тяжелое, то, что ребенок находится отдельно, как в аквариуме. Было страшно, что вдруг меня не будет рядом, когда ей бу-дет плохо. Когда родители вдвоем выхаживают ребенка, им полегче, а одно-му страшно не оказаться в нужное время радом. Там и физически огромная нагрузка на родителей, но я об этом не думала, это ерунда. Жалко, что с нет такой кнопки у человека, чтоб нажал на нее и можешь месяц, два не спать совсем. Но такой кнопки нет, и надо находить в себе силы.



1 октября 2003 года мы заселились в ТКМ. 9 октября прошла пересад-ка. Химиотерапия перед пересадкой была мощнейшей. С первого дня у ре-бенка облез весь пищевод и все во рту. И естественно сразу она отказалась от пищи, и не ела больше месяца. Потом появились ожоги на коже. Но мы с ней не хлюздили. Я ей через окошечко читала книжки, она рисовала. Там в ТКМ Люся познакомилась с замечательным художником и необыкновенным чело-веком Катериной Марголис. Они здорово подружились. Катя предложила Люсе проиллюстрировать книгу «Детство Моисея» и она с удовольствием за это взялась. Потом она взялась за работу над картиной для выставки. В по-следствие эту картину подарили библиотеке иностранной литературы в Мо-скве. Логотип для этой выставки тоже придумала и нарисовала Люся. Я так ей гордилась и радовалась, что она не хандрит, не зацикливается на недомо-гании, а все время занята творческой работой.



Один раз был у нас такой веселый случай. Это происходило в тот мо-мент, когда Люся уже долгое время ничего не ела. Я какое-то время отсутст-вовала, а когда вернулась, подхожу к ребенку, она довольная, веселая, улы-бается от уха до уха. Спрашиваю, что произошло. Она рассказывает, мол я сейчас так наелась, вначале салатик с капустой, потом взяла черный хлеб, на-терла чесноком, в борщик положила сметанки побольше и так вкусно целую чашку борщика навернула, а потом еще чайку с лимончиком целый стакан выпила. Рассказывает, а сама причмокивает и по животику себя поглаживает. Спрашиваю: «Тебе все эти приснилось?» Рассказывает, что она это все пред-ставила так ярко, брала воображаемый поднос, ставила перед собой, на него все вышеперечисленные блюда, брала воображаемую ложку и хлебала борщ. Говорит, что так ярко все представила, что даже вкус почувствовала, всех этих блюд.



Я ей ответила, что теперь будем ждать хорошего «стула».



Время шло, а признаков приживления «трансплантанта» не было. Мне уже говорили, что шансов нет. Я не верила. Я подозревала, что снова просну-лась грибковая инфекция. Так и было. По 3-4 раза в сутки поднималась тем-пература, и пока она не поднимется, ребенка колотит, конечности медлен-ные, губы синеют. Так страшно. Улучшений не наступало. Срочно понадо-бились гранулоциты. При нашей 4 отрицательной группе крови, даже в Мо-скве это почти не реально. Слишком редкая группа крови. Помогла Анечка Егорова. Замечательный человек, скольких детей она спасла, и спасает по сей день. Она кинула клич в Интернет и нашлись 3 донора. Первый был Роман Давыдов – редкой души человек, у него было такое огромное желание по-мочь нам, что когда первую дозу Ромкиных клеток Люсе влили, произошло чудо. Ребенок до этого лежал в лежку, вдруг подскочила, принялась плясать, села на шпагат. Потом была Люба, молодая мама, студентка, которая пода-рила нам свои гранулоциты. Потом снова Роман, а потом Елена - москвичка, оставила своего ребенка одного дома, очень переживала за него, но все же 4 часа просидела на аппарате по забору крови, а после летела через всю Моск-ву на своем джипе, преодолевая пробки на дороге, торопясь к собственному ребенку и спасая чужого. И это было последнее переливание гранулоцитов. Ура! Мы победили! Появились первые лейкоциты. Кто-то очень удивился, а я и не сомневалась.

Низкий поклон всем нашим спасителям.



Поддержка была мощнейшая. Все друзья и знакомые болели за нас. Врачи и мед.сестры общей гематологии, как родные все время поддержива-ли, навещали Людмилу. Работники и служители церкви при РДКБ здорово помогали нам и словом, и делом. Очень, очень много людей хотели, чтоб Людмила выздоровела. Разве мы могли их разочаровать.



На Новогоднем маскараде в отделении общей гематологии Люсьен в красивом вечернем платье водила хороводы с другими детьми и даже высту-пала с сольными номерами.



А еще перед Новым Годом в библиотеке иностранной литературы про-ходила презентация детских рисунков и Люсьен там блистала, раздавала ав-тографы налево, направо, давала интервью и была на «седьмом небе» от счастья.



В конце апреля мы вернулись домой. А до этого, Люся с Володей придумали и написали песню на эти стихи. Грустная такая песня про больницу.

А еще группой ребятишек из отделения был снят мультфильм под ру-ководством Кати Марголис. Налеплена целая коллекция людей и животных из глины.

Сейчас мы потихоньку забываем про пережитые тяжелые дни. Но разве мы сможем забыть всех, кто был рядом, кто поддержал нас в трудную мину-ту.

В одиночку трудно справиться с такой бедой, а всем миром можно и горы свернуть.



В октябре этого года будет 3 года после пересадки. Люся чувствует се-бя прекрасно. Живет качественной полноценной жизнью молодой девочки. Занимается танцами, баскетболом. Как все ее сверстники участвует в различ-ных соревнованиях. Как и раньше, самая активная КВНщица. Придумывает сценарии для школьных праздников и сама активно во всем участвует.



Я хотела бы обратиться к тем родителям и детям, к кому пришла такая беда. Не верьте, что онкология не излечима. Боритесь и верьте в семя и в собственного ребенка, и Бог вам обязательно поможет.



И еще. Я сама знаю, что советов со стороны будет очень много. Культура у нас такая, все дают советы, даже о том, о чем представления не имеют. Доверяйте своему врачу, как себе. И не забывайте благодарить всех, кто протянул вам руку помощи, и самое главное благодарите Бога за каждый прожитый день. И удача обязательно придет.



А еще. Раньше у православных христиан был хороший обычай, в великий праздник Благовещения люди выпускали птиц на волю. Благотворно было делать добро для кого-то в этот день. Сейчас птиц не выпускают. Но если бы в этот день люди оказали посильную помощь заболевшим детям, кто сколько и как может, многим бы детям можно было подарить жизнь.



Я это видела, я знаю не понаслышке. Дети умирают не от онкологии, а чаще от отсутствия дорогостоящих лекарств, невозможности купить трансплантант и т.д. Не скупитесь на добрые дела, и вам это зачтется.



Отсюда