• ↓
  • ↑
  • ⇑
 
Записи пользователя: tangusenok (список заголовков)
15:58 

Ура! Ура! Ура! Наташенька возвращается! :)

tangusenok
Наконец-то нашу красавицу отпустили домой! :) Она безумно счастлива! А я, кажется, еще больше!
Это огромнейшая победа! Победа всех, кто помогал, молился и поддерживал, победа врачей, победа мамы, ну и, конечно же, самой Наташеньки!
И пусть пока нельзя сказать, что это окончательная победа, так как надо, чтобы прошло время, но, все же, это очень-очень много!
Наташенька сегодня летит домой, а мы будем и дальше молиться и верить!!! Будем всегда держать кулачки за нашего Солнечного Зайчика!
Огромное спасибо всем вам за поддержку!

13:26 

Новости из Израиля 7

tangusenok
Давно я ничего не писала. Спасибо всем, кто так долго и терпеливо ждал новостей. Но меня все чаще и чаще стали спрашивать, как Наташенька, вот и пришло время разместить новости о ней. Только дело в том, что особых новостей и нет. Ее состояние практически без изменений, она все так же находится на амбулаторном лечении. Теперь все дело во времени и только во времени. Надо ждать и верить, что все будет хорошо. Наташка молодец, она верит. Уже строит планы на лето, мечтает снова пойти в школу в сентябре и даже упорно занимается, чтобы не отстать от одноклассников. А я жду - не дождусь, когда ее мечты сбудутся! Давайте, всё так же, молиться и держать кулачки, чтобы у Наташеньки теперь уже всегда все было хорошо! Спасибо всем, кто помнит о ней, мысленно поддерживает и помогает своей верой и молитвами! Мы очень ценим это. И простите, что не пишу новости часто, просто за неимением таковых.

15:22 

Новости из Израиля 6

tangusenok
Новости и фотки тут http://tangusenok.livejournal.com/15604.html

01:04 

Новости из Израиля 5

tangusenok
Наташеньку перевели на амбулаторное лечение и разрешили ходить гулять, когда хорошая погода. Только на солнце совсем нельзя быть, поэтому они с мамой гуляют вечером. Анализы немножко упали. Похудела сильно. Аппетит не очень.. Но, в целом, настроение хорошее :)
Рассказываю Наташке про московские морозы. Говорит: «Везет вам! А у нас тут тепло…» :)

01:47 

Новости из Израиля 4

tangusenok
Есть хорошие новости!
У Наташи начали расти анализы. Благодаря этому и общее состояние улучшается. Она кушает, хоть и по чуть-чуть. Настроение хорошее, боевое :)
Но это пока не означает полную победу над болезнью.
Чтобы все было понятно, попробую объяснить, что такое ТКМ.
Многие ошибаются, представляя трансплантацию костного мозга.
Это не совсем обычная операция. Из донора не достают кусочек костного мозга и не вшивают его реципиенту. Все происходит по-другому.
Донорские клетки получают путем фильтрования венозной крови, потом кровь возвращают обратно донору. Есть и второй способ, более тяжелый – у донора под наркозом берут костный мозг шприцем из кости. В любом случае, эти клетки вливают реципиенту через тот же катетер, через который вводят лекарства и донорскую кровь. Казалось бы, все очень просто! Но это не так!
Это очень-очень сложная операция! Перед тем, как вливать донорские клетки, надо убить собственный костный мозг реципиента. Убивают его сильнейшей химией. Такая химия убивает не только костный мозг, она сжигает все слизистые оболочки, наносит сильнейший удар по всем органам, зачастую причиняет непоправимый вред. Но без этого никак. После такой химии костный мозг перестает вырабатывать клетки крови, а следовательно, постоянно требуются переливания донорских компонентов. Ведь без крови человек просто не сможет жить – (любой порез, любое кровотечение невозможно остановить без тромбоцитов, любая инфекция становится смертельной без лейкоцитов, гранулоцитов и т.д.). После того, как собственный костный мозг и иммунитет убиты, в кровь вливают клетки донорского костного мозга. И потом они сами, блуждая по организму, ищут свое место и «поселяются» туда. Но и это еще не все! Потом организм начинает восстанавливаться и «понимает», что в нем находится что-то чужое и этому «чужому» тоже «не нравится» новый организм. И тут обычно начинается РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). Она бывает разной степени тяжести – самая тяжелая может оказаться смертельной, но когда нет РТПХ совсем (трансплантат не борется), организм может победить донорский костный мозг и снова начать вырабатывать раковые клетки. Поэтому, в некоторых случаях, РТПХ провоцируют специально. Помимо этого, к ослабленному организму, без собственного иммунитета, сразу пытаются прицепиться всяческие инфекции и грибки, многие из них уже живут в организме человека и при нормальном иммунитете они не проявляются.
У большинства, все это длится достаточно долго. Недаром Хадасса заключает контракт на полгода, а во многих случаях его еще и приходится продлевать. Выздоровление можно считать полным только тогда, когда проходит пять лет без рецидивов болезни. Это, конечно же, не значит, что они пять лет будут жить в Израиле. Совсем нет! Но полную и абсолютную победу можно провозгласить только по истечении этого срока.
А пока, Наташе только 2 недели назад сделали ТКМ, только начали подниматься анализы (вырабатываться собственная кровь). Новость очень радостная. Но, при этом, впереди еще месяцы лечения и ожидания. Поэтому, сейчас мы немножко порадуемся и снова будем ждать и верить!

22:43 

Новости из Израиля 3

tangusenok
Вчера Наташе сделали трансплантацию костного мозга. Первые результаты, после такой операции, бывают не раньше, чем на 12-ый день.
Продолжаем держать кулачки и молиться…

22:44 

Новости из Израиля 2

tangusenok
Наташенька сейчас в тяжелом состоянии. Это из-за сильнейшей химиотерапии, которую ей делали перед трансплантацией. Сама ТКМ назначена на 7 февраля.
Пожалуйста, кто может, помолитесь за Наташу.
Наташенька - сильный человечек! Оня обязательно должна справиться!!!

00:02 

Новости из Израиля!

tangusenok
Наташе сделали пункцию и анализы. Не все так гладко, как хотелось бы. Активировать доноров уже поздно. И так было упущено слишком много времени, что отрицательно сказалось на состоянии девочки. Поэтому трансплантацию костного мозга Наташе будут делать от мамы. Вчера ей поменяли катетер и перелили мамины лимфоциты. Сегодня начали химиотерапию.
Наташенька чувствует себя хорошо. Настроение тоже хорошее. У нее в Израиле появились новые друзья, чему она очень рада.
Делает там какие-то поделки с местными волонтерами:
- Наташ, а они русские?
- Нет.
- Говорят по-русски?
- Нет.
- Так значит, ты с ними просто молча лепишь и рисуешь?
- Почему же? Мы еще улыбаемся друг другу! И на пальцах объясняемся…
- А на иврите ты уже говоришь?
- Шалом! :)

00:56 

Наташа летит в Израиль!!!

tangusenok
00:07 

Средства, на лечение Наташи Чегошевой, собраны!!!

tangusenok
http://tangusenok.livejournal.com/12524.html

Написать Наташке письмо в дорогу можно вот тут
http://tangusenok.livejournal.com/12698.html

22:17 

Помогите, пожалуйста...

tangusenok
Сегодня я обращаюсь ко всем с огромной просьбой!
Нужны деньги… Очень нужны! Много денег.
Прошу не для «кого-то». Прошу для своего любимого Солнечного Зайчика. Для Наташи Чегошевой.
Я очень люблю Наташку! Ее многие любят, потому что ее невозможно не любить!
Сейчас у нее остался всего один шанс на спасение – трансплантация костного мозга, и катастрофически мало времени…
Я умоляю всех, помогите, пожалуйста, спасти мою Наташку…
50 рублей – тоже вклад, а распространение информации – большая помощь.




Наталья Чегошева, 11 лет, острый миелобластный лейкоз. Форма устойчивая к химиотерапии, то есть единственный шанс на выздоровление – трансплантация костного мозга. Пересадка костного мозга - дорогая операция, в первую очередь из-за
высокой стоимости многочисленных препаратов, которые требуются ребенку
в период подготовки и послеоперационного восстановления.

Наташе могут помочь в израильской клинике Хадасса – это один из лучших в мире центров, где делаются подобные операции. Наташу уже ждут, для начала лечения не хватает только денег.

Нам нужно собрать 127 тысяч долларов – на курс лечения (подготовка к трансплантации, трансплантация, период восстановления). И ещё около 20 тысяч долларов – на дорогу до больницы, на дополнительные лекарства, которые могут быть назначены в процессе лечения и которые не входят в обязательный предоплаченный список, на продукты, - словом, на жизнь.

Будет страшно, если не хватит времени. У Наташи очень мало времени. Эту сумму нужно собрать за одну-две недели: состояние ребенка стремительно ухудшается. Это одна из причин, по которым её нужно вывозить в зарубежную клинику, так как там не придется ждать очереди на операцию (в России эту операцию тоже делают, но только в двух клиниках, и Наташа может не дождаться своей очереди в Москве или Санкт-Петербурге). Чем дольше она будет ждать, тем опаснее для неё может оказаться лечение, тем больше вероятность возникновения осложнений.

Имеются выписки РДКБ.
Можем выслать по запросу.

С вопросами можно обращаться по телефонам:
+7-916-121-32-10 Мария (друг семьи)
+7-910-477-44-30 Андрей (друг семьи)
e-mail: chegosheva-natasha@yandex.ru
Так же даем телефон Ирины, мамы Наташи, но просим отнестись с пониманием и беспокоить ее в самом крайнем случае.
+7-922-628-57-16 Ирина

Письмо мамы Наташи, Чегошевой Ирины
http://tangusenok.livejournal.com/11525.html#cutid1

01:25 

tangusenok
Если вы едете в РДКБ и не знаете, что привезти, вот список самых необходимых, на данный момент, вещей, в общей гематологии:

1. Влажные гигиенические детские салфетки
2. Одноразовые пеленки
3. Прокладки (средние и максимальные)
4. Памперсы (4 и 5 размера)

Самое главное – гигиенические салфетки. Они нужны очень-очень. Желательно, без запаха или со слабым запахом.


01:11 

Саше Харитонову нужны доноры гранулоцитов. Группа крови I(0)-

tangusenok
SOS! Саше Харитонову нужны срочно нужны доноры гранулоцитов, группа крови I(0)-. У Саши апластическая анемия, осложненная бактериальной инфекцией. При апластической анемии костный мозг перестает вырабатывать все клетки крови, в том числе и иммунные. Организм ребенка практически беззащитен перед любыми инфекциями. Донорские иммунные клетки могут защитить ребенка от опасности до того момента, пока у него не начнет вырабатываться собственный иммунитет.

Гранулоциты переливают детям очень редко - только в случаях инфекционного сепсиса. Это очень сложный и трудоемкий вид лечения, и доктора стараются применять его как можно реже. Если уж кому-то назначили переливания гранулоцитов, значит, ситуация крайне тяжелая и другого выхода нет.

Самое важное в переливаниях гранулоцитов - постоянство. Доноры должны приходить один за одним. Саше нужны 2-3 донора гранулоцитов в неделю. Гранулоциты невозможно сдать заранее - они живут всего несколько часов. Сразу после того, как клетки взяли у донора, их облучают и переливают ребенку.

При переливаниях гранулоцитов группа крови и резус-принадлежность донора и реципиента должны совпадать. У Саши довольно редкая группа крови, первая отрицательная. Доноров для него будет очень непросто найти. Саше очень нужна Ваша поддержка.

На анализы надо приезжать в БУДНИЕ ДНИ кроме среды с 9.00 ДО 11.00 с паспортом и строго натощак (желательно в предыдущий вечер не есть жирного). Адрес РДКБ: Ленинский проспект, д. 117, корп.3, эт.2., отделение переливания крови
Проезд: м. "Юго-Западная", 1 вагон, по подземному переходу 2 раза повернуть налево, автобусы №№ 720, 144 или 22я маршрутка до остановки "Детская больница".
В отделении донор должен сказать, что он - безвозмездный донор, хочет сдать гранулоциты для Саши Харитонова.

У донора возьмут 30 мл крови из вены для обследования. Врачи определят группу крови и резус-фактор, а также все остальные важные для кроводачи показатели крови. Результаты анализов можно узнать через день по тел. отделения переливания: 936-9305, 936-9405, 434-7635. Надо обязательно перезвонить! Если все в порядке, свяжитесь с нами (961-49-91, info@donors.ru). Мы сообщим Вам телефон лечащего врача Саши, чтобы Вы могли договориться о дне и времени кроводачи с лечащим врачом ребенка. Телефон лечащего врача мы сообщаем донорам индивидуально.

Заранее спасибо. Мы очень надеемся на Вашу помощь.

11:24 

Наташа Комарова

tangusenok
Наташа Комарова сегодня улетает в Германию
Родители Наташи просят приостановить сбор денег на ее лечение и сердечно благодарят всех, кто оказал ребенку такую огромную поддержку!

Первый этап лечения полностью оплачен анонимным спонсором на счет клиники (€66000); если Наташа успешно пройдет этот этап и врачи дадут рекомендацию продолжить курс терапии, мы возобновим сбор средств в помощь девочке.

"Задел" для второго этапа уже очень существенный:
По состоянию на 15.00 2.12.2006 для Наташи собрано
1 522 093.99 р.
$13 157.16
€2 855.59

00:10 

Срочно!!!

tangusenok
Мы очень просим Вас приходить на сдачу тромбоцитов в отделение переливания РДКБ. Именно сейчас ваша помощь очень нужна. Доноров в больнице очень мало, и в пятницу 10 ноября в РДКБ сдавали кровь только родители пациентов. Ситуация складывается критическая. В среду одному из детей просто-напросто не хватило крови для переливания, а ведь это очень опасно - любое кровотечение в аплазии может обернуться гибелью для ребенка. Плохо и то, что некоторые доноры, обследовавшись, записываются на сдачу тромбоцитов, но не приходят. Это лишает других доноров возможности сдать кровь, аппарат пустует, и дети остаются без крови. Пожалуйста, поддержите детей сейчас.

Напоминаем, что для новеньких доноров у нас проводится "День новичка". Если вы сдаете кровь первый раз и хотите, чтобы вас встретили и проводили, позвоните Вале и Павлу, нашим координаторам! Они помогут вам освоиться. Телефоны 8(909) 684-87-32, 8(962) 927-80-32. День новичка проводится каждый четверг в 9 утра перед главным пропускным пунктом РДКБ. Пожалуйста, звоните Вале и Павлу, чтобы договориться о встрече.

Подробную информацию о сдаче крови в РДКБ, о требованиях к донорам и о вариантах проезда в больницу можно прочитать у нас на сайте - www.donors.ru



01:44 

В память о Наташе Гришаевой

tangusenok


Город: Белгород
День рождения: 12 Октября, 1995
Диагноз: острый миелобластный лейкоз, рецидив
Группа крови: AB (IV) Rh+

Наташенька очень любит играть в Барби, увлекается компьютерными играми и рисованием.
Сейчас она плохо себя чувствует и очень грустит.
Надеюсь, письма смогут поднять ей настроение, хоть чуть-чуть...
А создать эту тему меня попросила другая Наташа - Чегошева. Вот такая у нее заботливая подруга.

10:53 

Письма детям!

tangusenok
Я снова хочу поднять эту тему повыше, а то вы совсем перестали писать деткам. А для них, между прочим, ваша поддержка очень много значит!
Они ждут писем и очень радуются, когда их получают.
К сожалению, ребята очень редко пишут ответы. У них нет сил или настроения, или плохое самочувствие, или они, просто-напросто, никогда в жизни не писали письма и не знают, как это делать. Но вашим письмам они всегда очень рады! Пишите больше теплых слов, пишите смешные истории из вашей жизни, пишите просто анекдоты или забавные рассказы... Главное, поднять человечку настроение (это очень влияет на результаты лечения), дать возможность контактировать с внешним миром и помочь поверить в скорейшее выздоровление.
Вы ведь верите? Я - да!

Напишите письма:

Наташе Гришаевой

Наташе Чегошевой

Серёже Варыгину

Алине Болотиной

Серёже Святкину


16:59 

tangusenok
Артему Баландину собрали все необходимые средства на поиск донора, трансплантацию и лечение. Всем, кто помог, большое спасибо!

15:31 

Слишком родная кровь

tangusenok


Артему Баландину нужна неродственная трансплантация. Мальчику три года. У него такой лейкоз, который не лечится химиотерапией, а лечится только трансплантацией костного мозга. К счастью, старший брат подошел Артему в доноры, и трансплантация была проведена. К несчастью, старший брат подошел Артему в доноры слишком точно. Организм Артема не распознал после трансплантации, что костный мозг в нем - новый. И лейкоз вернулся.


Я тихонько стою в процедурной Института детской онкогематологии и смотрю, как Артему промывают катетер, введенный в подключичную вену. Мальчик лежит на столе. Он раздет до пояса. Чтобы не мешать доктору манипулировать с катетером, мальчик засунул руки в карманы брюк. И еще у него смешные носки: на пятках по-английски написано «чемпион по беготне». Молоденькая доктор и молоденькая медсестра склоняются над ним, а папа держит его за плечи. Доктор говорит:

- Не кричи, не кричи, мой миленький, я пока не от тебя пластырь отлепляю, а от другого пластыря.

Детям, больным раком крови, чтобы не делать каждый день множество уколов, вводят в подключичную вену катетер. Трубку катетера прилепляют к груди огромным куском специального пластыря. Этот пластырь оранжевый, особо прочный и особо липкий. Он хорош тем, что не отлепляется, когда ребенок ворочается во сне или когда играет. Катетер под этим пластырем - в безопасности. Но время от времени катетер нужно промывать. И тогда следует отлепить пластырь. Это больно. Артем совершенно уверен, будто самое ужасное, что может произойти с ним - это отдирание пластыря. На самом деле он ежедневно получает переливания крови, без которых не может жить. На самом деле назавтра у него операция, ему удалят селезенку. На самом деле ему нужно найти неродственного донора костного мозга за 15 тысяч Евро, сделать повторную трансплантацию и потом найти еще 15 тысяч Евро на лекарства, чтобы после трансплантации выжить.

Доктор, которая склоняется сейчас над Антоном, рассказывала мне, что год назад, когда мальчик поступил в клинику, она уже знала, что ему понадобится трансплантация. Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз химией не лечится. К счастью, старший брат Артема, десятилетний Илья подошел в доноры. Они живут в Перми. Бабушка привезла Илью из Перми. И он, конечно, боялся, что вот станут под общим наркозом выкачивать из тазовых костей костный мозг толстой иглой, но папа сказал ему: «не бойся, ты же подвиг совершаешь и даришь жизнь».

Перед трансплантацией в теле Артема мощной химией был уничтожен его собственный костный мозг. Потом ему в кровь был введен костный мозг Ильи. Обычно в таких случаях возникает реакция отторжения. Организм «понимает», что в него введены чужие клетки. Реакцию отторжения подавляют специальными препаратами, и кроветворение начинается клетками донора как бы с чистого листа. Но в случае Артема и Ильи отторжения не возникло. Организм Артема «признал» клетки Ильи не просто похожими на свои, а своими. Никакого чистого листа. Никакой новой крови. Где-то в теле Артема, вероятнее всего, в селезенке, сохранились, несмотря на химию, несколько раковых клеток. Они размножились и пожрали донорский костный мозг, точно так же, как за год до этого пожрали свой.

Мальчик лежит на столе в процедурной и сдерживает крик. Он говорит:

- Папа, вытри мне слезку.

Когда Артем заболел, его мама была беременна третьим ребенком. Она не могла, да никто бы и не разрешил ей сидеть в больнице с Артемом. Беременная женщина, и уж тем более женщина с младенцем не способна ухаживать за ребенком, больным раком крови и требующим неусыпного внимания. С первого дня своей болезни Артем лежит в больнице с папой.

Папа Артема Сергей работал в Перми водителем электропогрузчика. Он не был на работе год. Его, слава богу, не уволили, и, слава богу, все еще оплачивают больничный. Весь этот год Артем провел у Сергея на руках. За весь этот год Сергей только однажды видел своего новорожденного младшего сына. Еще за этот год Сергей стал фельдшером. Он довольно ловко помогает доктору и медсестре промывать катетер: брызгает где надо спиртом, подает какие надо шприцы, вытирает мальчику слезы стерильной салфеткой.

- Сейчас будет немножко больно, - говорит доктор, принимаясь отдирать пластырь.

Папа держит Артема за локти. Мальчик извивается и кричит. Страшно кричит открытым горлом. В этот самый момент в кармане у Сергея начинает звонить мобильный телефон. Сергей держит мальчика за локти и улыбается, и говорит сыну:

- Мама звонит, больше некому. Что она там, в Перми слышит, что ли, как ты кричишь?

ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН


Для спасения Артема Баландина не хватает 795 376 руб.

По словам заведующего отделением общей гематологии Российской детской клинической больницы Михаила Масчана, ювенильный миеломоницитарный лейкоз Артемки «агрессивный и быстро прогрессирующий». Его особенность еще и в том, что больные клетки устойчивы даже к высокодозной химиотерапии. «Известно, что при этой форме лейкоза, - говорит доктор Масчан, - иммунологический эффект при пересадке от родственного донора, как правило, ниже, чем от неродственного. Но если есть возможность трансплантации от родственника, начинают все-таки с нее. Все-таки высока возможность излечения. Но Артему не повезло. Выход один - трансплантация от неродственного донора». И вот заключение доктора Масчана: «Если трансплантация пройдет благополучно, Артем будет жить».

Поиск и активация неродственного донора в германском фонде Стефана Морша, как всегда, обойдутся в 15 тыс. евро. И еще 17375 евро требуется на послепересадочную терапию и расходные материалы. Итого 1102 690 руб. Как всегда, наш постоянный партнер компания «Ингосстрах» внесет $11500. Таким образом, для спасения Артема не хватает 795 376 руб.

Сложность в том, что такой большой суммы для спасения ребенка от лейкоза нам еще не приходилось собирать. Поэтому каждый взнос, даже самый скромный, будет тут кстати. Крупные суммы в евро можно перечислить напрямую в Германию. Лекарственные препараты поставит московская фирма за рубли. Помощь можно также перечислить на московскую сберкнижку отца мальчика Сергея Баландина, которую мы открыли на его имя. Все реквизиты есть в фонде.

Экспертная группа Российского фонда помощи

Источник: газета "Коммерсант"

www.donors.ru

14:04 

Серёжа Варыгин

tangusenok


Город: Саратов
День рождения: 13 Июля, 1993
Диагноз: острый миелобластный лейкоз
Группа крови: O (I) Rh+

Серёжка очень добрый, весёлый и умный мальчишка! Лёжа в больнице он закончил 7ой класс физ-мат школы с одной "4"!!!
Мальчик очень начитанный, любит историю, часто рассказывает много интересного о своём городе. Раньше он занимался плаванием, баскетболом, катался на велосипеде, но из-за болезни об этом пришлось временно забыть.
Серёжка в больнице лежит с мамой, но к ним часто приезжают папа и старший брат. Они поддерживают друг друга, не дают унывать ни себе, ни окружающим!

Серёжа вернулся в больницу 1ого июня, и у него обнаружили рецидив. Теперь ему предстоит неродственная пересадка, сейчас он проходит химию. В боксе он очень скучает, поддержите его, напишите письмо - для мальчика это очень важно!

«Не объясняй мне, что такое доброта. Ты доброе верши и я пойму тогда» ©

главная